In vederea realizarii scopului proiectului se vor desfasura urmatoarele activitati:
- Evenimente stiintifice cu caracter educativ/umanitar/medico-sanitar (Congrese, Conferinte, Workshopuri, Sesiuni comunicari stiintifice, Cursuri, etc)
- Evenimente de organizare si sociale de constientizare a bolilor rare, destigmatizare si modificari legislative in scopul imbunatatirii managementului bolilor rare
- Intalniri medici-pacienti pe teme de boli rare
- Sustinerea educativa a familiilor ai caror copii sunt afectati de bolile rare neurologice
- Achizitia unui spatiu dedicat Bolilor Rare – Update: achizitia unui teren cu o suprafata de 10.000 mp, a fost facuta in august 2023)
- Construirea unui spatiu dedicat Bolilor Rare pentru organizarea evenimentelor din cadrul proiectului si care sa permita asociatiilor de pacienti/medici care au legatura cu bolile rare sa efectueze intalniri si management pacienti.