Despre proiect
Proiectul Impreuna MULTI pentru RARI a venit in intampinarea nevoilor pacientilor cu boli rare. A fost lansat in 2022 intr-un prim eveniment de lansare, la Slanic Prahova, unde s-a discutat boala rara GLUT-1 DS. Proiectul își propune să dezvolte pe de o parte educația în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști în neurologie și neurologie pediatrică, dar si a medicilor care vad prima data orice pacient (medici de familie si pediatri), iar pe de altă parte să creeze o punte de legătură între medici, pacienți și aparținătorii acestora, deschizând astfel , noi perspective comunicării, informării și conștientizării în ceea ce privește înțelegerea și ingrijirea bolilor neurologice pediatrice și, în mod special, a bolilor neurologice rare.
Componentele proiectului
Organizarea de intalniri de 1 zi medici-pacienti pe tema unei boli rare si organizarea unui spatiu al Bolilor Rare pentru activitati educationale, de recuperare si activitati de organizare. Se are in vedere constructia unui spatiu de conferinte si dependinte (din fonduri private obtinute din sponsorizari prin promovarea proiectului) pe un teren achizitionat de Fundatia RONEP la Slanic Prahova (din fonduri proprii). Dorim ca acest spatiu sa fie considerat “ACASA” de catre toti pacientii cu boli rare neurologice pediatrice si care sa realizeze intalniri ale asociatiilor de pacienti sau pacientilor cu afectiuni rare, in scop educational, de organizare sau realizare terapii in aer liber sau in interior. De asemenea in acest spatiu vor putea sa fie realizate proiecte de training profesional, simulare medicala, Scoli de vara, Cursuri, Conferinte, pentru cercetare sau educatie medicala continua de catre oricare dintre parteneri si pe baza de atragere de proiecte. Spatiul va putea fi dotat cu aparatura pentru training si simulare dar si pentru diagnostic si terapii.