La acest act de voluntariat au participat aprox 40 persoane.
Devino Voluntar!
Împreună, mulți pentru RARI!
Împreună MULȚI pentru RARI
Facem viitorul mai bun prin donaţiile dumneavoastră de astăzi
Target
Raised
Raised
Despre proiectul Împreună MULȚI pentru RARI
Initiat de Fundatia Romana de Neurologie si Epileptologie RONEP pentru pacientii cu afectiuni rare cu simptomatologie neurologica.
Proiectul are doua componente:
1.Organizarea de intalniri de 1 zi medici-pacienti pe tema unei boli rare
2.Organizarea unui spatiu al Bolilor Rare pentru activitati educationale, de recuperare si activitati de organizare
Perioada proiectului
Proiectul se desfasoara in perioada septembrie 2022 – 2027
Modalitate de desfasurare
Derularea proiectului: "Multi pentru Rari" (in cadrul Proiectului stiintific-educational, medical si de informare pentru boli Rare Neurologice Pediatrice) prin care se urmareste strangerea de fonduri din donatii/sponsorizari etc, pe cai legale, in vederea facilitarii managementului bolilor rare (identificare, evaluare, abordare), instruirea cadrelor medicale in vederea identificarii din timp a semnelor bolilor rare si a gestionarii lor eficiente, asigurarea informatiilor catre pacienti si cunoastrea celor mai bune strategii terapeutice atat de catre medici cat si de pacienti, scaderea stigmei legate de boli rare si informarea structurilor de decizie politica asupra problemelor legate de bolile rare in vederea modificarii strategiilor de sanitate legate de boli rare in general si de fiecare boala rara discutata in special
Proiecte satelit
Initiaza un proiect
MULȚI PENTRU RARI
In vederea realizarii scopului proiectului se vor desfasura urmatoarele activitati:
- Evenimente stiintifice cu caracter educativ/umanitar/medico-sanitar (Congrese, Conferinte, Workshopuri, Sesiuni comunicari stiintifice, Cursuri, etc)
- Evenimente de organizare si sociale de constientizare a bolilor rare, destigmatizare si modificari legislative in scopul imbunatatirii managementului bolilor rare
- Intalniri medici-pacienti pe teme de boli rare
- Sustinerea educativa a familiilor ai caror copii sunt afectati de bolile rare neurologice
- Achizitia unui spatiu dedicat Bolilor Rare – Update: achizitia unui teren cu o suprafata de 10.000 mp, a fost facuta in august 2023)
- Construirea unui spatiu dedicat Bolilor Rare pentru organizarea evenimentelor din cadrul proiectului si care sa permita asociatiilor de pacienti/medici care au legatura cu bolile rare sa efectueze intalniri si management pacienti.
After hot season, over 1500 ha of forest was burnt because it is too dry. Beside that, it made houses around this area…
This charity campaign helps premature children, help having more…
Going to school is a happy for any poor child. So education is always a priority issue…
Împreună putem face o schimbare pentru cei putini si rari!
Rulează videoul
Campaigns help
0
Raised
$ 0
Volunteers
0
People helped
0
Activitati din cadrul proiectului
26 august 2023
26 septembrie 2022
Slanic
Informatii utile
Testarea genetica – la ce foloseste?
Multi parinti ne se simt confortabil sa fie testati genetic copii lor sau ei, cred ca multi se simt raspunzatori. Eu cred ca ar trebui sa scapam de prejudecati: toti avem mutatii genetice pentru diverse boli. Uneori aflam, alteori nu vom sti niciodata ca le avem. Dar astazi progresele cercetarii in genetica, progresele tehnologice, ne permit, cel putin, sa prevenim reaparitia bolii. Asa ca e foarte bine sa stim ce variante patogene avem, se poate, inclusiv la noi in tara, sa se faca biopsie de vilozitati corionice intre 11-13 saptamani de sarcina si sa se testeze fatul pentru mutatia cunoscuta la parinti sau, si mai elegant, in cazul unei sarcini programate – se poate face fertilizare in vitro si diagnostic genetic al embrionilor rezultati, pentru a implanta numai embrionii fara mutatie. De asemenea, in multe cazuri, testarea genetica permite terapii tintite, personalizate sau includerea in unele studii clinic a pacientului. Iar daca nu exista terapii tintite, putem anticipa prognosticul sau putem sti ce terapii nu vor folosi.
De ce este importanta testarea genetica pentru afectarea cardio-vasculara genetica?
Ne explica doamna Profesor Ruxandra Jurcut de la Centrul de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare din cadrul Institutului de Urgenţă pentru Boli Cardiovasculare “Prof.Dr. C.C. Iliescu“:https://rohealthreview.ro/prof-univ-dr-ruxandra-jurcut…/
Declarațiile au fost făcute în cadrul Conferinței “Diagnosticarea Bolilor Rare – abordare Multidisciplinară“, organizată de Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila“, în contextul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, ediția 2024.
“Cred că această întâlnire este o realizare extraordinară și le mulțumesc foarte mult doamnei profesor Dana Craiu și, bineînțeles, domnului rector Jinga pentru că au putut să facă posibilă o astfel de întâlnire, fiindcă în bolile rare, tocmai pentru că sunt rare, există riscul ca uneori să ne simțim ca trăind pe niște insule, fiecare pe insula specialității sale.Dar, dacă noi căpătăm experiență în această zonă, ne dăm seama că e mai mult decât un arhipelag, este de fapt nevoie de foarte multă colaborare și comunicare între insulele noastre și pentru a trata bine acești pacienți este esențial să ne comportăm tot timpul ca o echipă“, a mai transmis prof. univ. dr. Ruxandra Jurcuț.
